Choć jestem wyjątkowo empatyczna, wzrostu od Bozi nie dostałam, za to podwójną dawkę empatii – nie wymagam jej w takich ilościach od społeczeństwa. Wydaje mi się, że nie trzeba być wyjątkowo wylewnym, rzucać wszystko i nieść wsparcie, odsuwać swoje problemy i biec na ratunek. Z moich obserwacji wynika, że często wystarczy być przyzwoitym człowiekiem. Tylko tyle. Mało prawda? Cóż, dla wielu to zbyt wiele.
Ostatnio spotkałam się ze znajomą, która przeszła raka piersi. Wyglądała obłędnie dobrze. Idealnie skrojona sukienka, buty na obcasie, makijaż i ślicznie ułożone włosy. Po badaniu krwi zamieniłyśmy kilka słów. Jak się czuje? Dobrze. Stara się jak może wrócić na normalne tory życia i choć jest już po leczeniu, jego skutki jeszcze długo będą o sobie przypominały. Bo o ile z fizyczną częścią choroby poradziła sobie nieźle, o tyle psychicznie długa droga przed nią. Kiedy się żegnałyśmy, zapytałam czy ma wystarczające wsparcie w otoczeniu. Uśmiechnęła się tylko i powiedziała: “Chyba wiesz, prawda?”. Uściskałam ją. Wiedziałam.
“Nie wyglądasz na chorą”. To najczęściej spotykany tekst, który szczerze doprowadza mnie do szału. O ile ja nauczyłam się z czasem jakoś z nim radzić, początki były bardzo trudne. Nie zostałam poddana chemioterapii, bo raka tarczycy w wariancie, jakiego miałam nie leczy się chemią. Zwyczajnie. Działa na niego tylko terapia jodem radioaktywnym. Po tej terapii nie wypadają włosy. Czasem są mocno przerzedzone. Jest za to szereg innych skutków ubocznych. Sutków i ograniczeń, z jakimi wiele osób będzie zmagało się nawet całe życie. A nie zawsze będzie je widać na zewnątrz.
Bardzo często dostaję od Was pytania, jak radzę sobie po chorobie. Jak radziłam sobie z otoczeniem, które nie zawsze rozumiało. Bo Was boli to, że choroba jest bagatelizowana, że jeśli po nowotworze nie wypadły Wam włosy – ludzie traktują to jak zwykłą dolegliwość. To chwile kiedy jak nigdy mam ochotę o tym mówić. I pewnie to dla wielu z Was wyda się tak tragiczne, że aż śmieszne – tak, niektórych nowotworów nie widać na pierwszy rzut oka i czasem trzeba się tłumaczyć, że się je ma.
Nigdy nie miałam zamiaru nikogo przekonywać, że rak jakiego przeszłam, jest nowotworem złośliwym. Nie miałam ochoty tłumaczyć się z tego, dlaczego nie wypadły mi włosy. I jak to możliwe tak dobrze wyglądać, skoro niby był przerzut. O ironio! To jest absurd. Bo zamiast wesprzeć, ludzie przekonywali mnie, że moja choroba to nic takiego. Wytną mi tarczyce i po kłopocie. Innie mają gorzej. Nie róbcie tak. Nigdy.
Pamiętam wiele trudnych sytuacji. Pamiętam, jak ludzie pytali czy to faktycznie było groźne, czy na to się umiera, czy już zaczęłam brać chemię, bo jeszcze nie wypadły mi włosy. Pamiętam, jak ktoś bliski planował wtedy imprezę i pytał, w jaki weekend mam operacje, bo chce wyprawić przyjęcie – żeby nie kolidowało z moim zabiegiem.
I być może po operacji, kiedy tak naprawdę moje leczenie się dopiero zaczęło, przestałam o nim opowiadać. Nie miałam siły na rozmowy z ludźmi, którym miałabym tłumaczyć, że jestem chora. Miałam wsparcie w domu, to mi wystarczało. Ludzi, którzy byli obok i widzieli to, czego nie było widać na zewnątrz. Mam zachowanych kilka smsów znajomych, którzy po przeczytaniu jakiegoś tekstu na blogu napisali: “Przepraszam, nie wiedziałem że tak to wygląda.”
Ja tak, a nie inaczej przeszłam moją chorobę. Wyszłam do ludzi, znalazłam pasję, wpadłam w wir pracy i próbowania nowego. Tak wybrałam i szukałam sił, żeby tak żyć. Wiesz, czasem ludzie patrzyli i z niedowierzaniem mówili: “Jesteś taka radosna, widać to nie było nic groźnego”. Zamiast pogratulować, zapytać jak się czujesz, wesprzeć dobrym słowem i szczerze cieszyć się, że ktoś mimo takiej diagnozy próbuje żyć normalnie. Bo jak można się śmiać i cieszyć, kiedy masz raka. Przecież gdyby to było coś poważnego, to nie byłoby powodów do śmiechu. Jedna z Czytelniczek napisała mi, że wraz z diagnozą powinno się przeprowadzać specjalne warsztaty dla rodzin i bliskich z omówieniem choroby, jej skutków, możliwości wsparcia.
Są choroby, których nie widać na zewnątrz. Są ludzie, którzy nie chcą się nią dzielić, nie potrafią. Są osoby, które zamykają się w sobie, bo ciężar, jaki zrzucono im na barki jest za wielki i nie potrafią sobie z nim poradzić. Są osoby, które chodzą smutne, przygnębione, potrzebują wsparcia psychologa, które nie potrafią jeść ze stresu, które się poddają, których leczenie wykańcza psychicznie i fizycznie. Są osoby, które tak jak ja, nie mają ochoty nikogo przekonywać, że to z czym się w danej chwili mierzą to nowotwór złośliwy. Mają do tego pełne prawo. Sama diagnoza “nowotwór złośliwy” zwala z nóg, a grunt na jakim stoisz, jeszcze długo nie będzie stabilny. I teraz wyobraź sobie, że wali Ci się świat, przyszłość staje się niepewna. Zresztą jaka przyszłość, skoro nawet nie jesteś pewna teraźniejszości. Zdobywasz się na odwagę, potrzebujesz wsparcia jak nigdy, mówisz o chorobie, a słyszysz: “Taki rak, to nie rak”, “Wytną tarczyce i po kłopocie”, “Dobrze wyglądasz, nic Ci nie będzie“. To nie pomaga. Jeśli nie potrafisz wesprzeć, nie mów nic.
Straszne jest to, że dla wielu ludzi nowotwór złośliwy jest tylko wtedy, kiedy jesteś blada, wychudzona, bez włosów. Nie wiem dlaczego, ale naszym punktem odniesienia w ocenie ludzi chorych na raka stało się brak włosów. Jeśli dobrze wyglądasz, chcesz wrócić do normalnego życia – stajesz się użalającą się nad sobą osobą. A przecież nic Ci nie jest. Bo tego nie widać. Każdego miesiąca dostaję kilkanaście wiadomości, w których przewija się jeden wspólny wątek: brak zrozumienia ze strony otoczenia.
Wiesz, co słyszą moje Czytelniczki w chwili, kiedy mówią o tym, że przeszły raka?
– To tylko zabieg, nawet operacją nie można tego nazwać.
– Taki rak to nie rak. To takie demo raka. Ha, ha.
– Wytną i po kłopocie. Ja miałam operowane kolano, o kulach chodzę, to jest problem. A Ty dostaniesz leki i wszystko.
– To nic takiego, to ten mało groźny rak, on nie daje przerzutów nawet. Czym się przejmujesz.
– To zwykła dysfunkcja, nawet nie choroba.
– To nie zmęczenie związane z chorobą, ale lenistwo zwykłe.
– Nie wyglądasz na chorą.
– Masz szczęście, że akurat taki rak Ci się trafił.
– Wiesz, że w wielu krajach takiego raka nie nazywa się nawet rakiem?
Czasem mi się wydaje, że żyjemy w czasach, kiedy społeczeństwo jest mocno wyedukowano. Czasem mi się wydaje, że o pewnych oczywistych sprawach, nie trzeba mówić głośno, bo przecież każdy wie. Niestety, trzeba. I ja będę to powtarzała cały czas, do znudzenia – “Nie ma czegoś takiego jak dobry rak”. Gdyby jakikolwiek nowotwór złośliwy był “dobry”, nie nazywał by się złośliwy, a łagodny.
Brak włosów po chemioterapii nie jest wyznacznikiem walki z nowotworem. Proszę, pamiętajcie o tym. Dajcie wsparcie. Lub zwyczajnie nie dodawajcie kolejnych stresów, chory ma ich wystarczająco dużo.
Jeśli masz wśród bliskich kogoś, kto walczy z nowotworem, a nie wiesz jak go wesprzeć – odsyłam Cię do innego tekstu, przeczytaj proszę – Jak wspierać chorych na raka?
