Po prostu bądź. Jak wspierać chorych na raka?

Po prostu bądź. Jak wspierać chorych na raka?

Bycie wsparciem dla osoby walczącej z nowotworem to nie lada wyzwanie. Większość z nas kiedy słyszy słowo „rak” od razu ma ochotę zadać pytanie: Ile czasu Ci zostało? W dzisiejszych czasach rak, to nie wyrok. Dlatego tak ważne jest wsparcie chorego w walce, którą ma realne szanse wygrać. Nie bagatelizuj choroby, nieś realną pomoc i bądź wsparciem – chory nie potrzebuje kolejnych powodów do załamania się. Ma wystarczająco dużo swoich. Bądź.

Jak powiedział jeden z moich lekarzy: Rak to choroba przewlekła. Jak cukrzyca czy wrzody żołądka. Musimy ją kontrolować. I ja tak podchodzę do tematu. W pewnym momencie mojego leczenia doszło do absurdu, w którym to ja pocieszałam ludzi wokół, że będzie dobrze i z tego wyjdę. Wy pewnie też spotkaliście się z chorobą nowotworową – może ktoś z rodziny, może koleżanka, albo sąsiadka? Dziś niemal każdy zna kogoś, kto przeszedł raka. Zobaczcie, już samo to stwierdzenie daje nadzieję – ktoś przeszedł raka, żyje, ma się dobrze. Jak się zachowaliście, kiedy się spotkaliście? To jest trudny temat i sama, zanim osobiście nie zmierzyłam się z problemem, miałabym z nim kłopot. Choć z moją podwójną dawką empatii pewnie starałabym się być obok. (mąż mówi, że kiedy rozdawali asertywność, ja stałam w innej kolejce i pewnie wzięłam czyjąś empatię. Ktoś chce się wymienić? 🙂 )

To jak się zachować?
Nie ma jednej, uniwersalnej metody jak zachować się w sytuacji, kiedy ktoś bliski choruje na raka. Tu nie ma odpowiednich zwrotów i słów, nie da się powiedzieć „Będzie dobrze”, poklepać po plecach jak przed egzaminem i odwrócić się na pięcie. Najgorsze jest to, że my jako ludzie, mamy ogromną potrzebę mówienia. Mamy wrażenie, że im więcej powiemy, tym lepiej. I o ile mamy jeszcze coś sensownego do powiedzenia, ok. Ale przeważnie z braku pomysłu klepiemy, co nam ślina na język przyniesie. Hej, hej! Nie trzeba tyle mówić, żeby ta druga osoba wiedziała, że jesteś obok. Bądź, po prostu bądź. Możesz dzwonić, pisać sms’y, wysyłać maile. Pokaż, że jesteś, że można na Ciebie liczyć.

Nie bagatelizuj problemu!
I teraz powiem Wam coś smutnego. Nie chcę żebyście odebrali to, jako moje użalanie się nad sobą, bo tak nie jest. Od początku choroby staram się nie zmieniać swojego trybu życia, choć jest bardziej oszczędny. Wciąż pracuję, zajmuję się dzieckiem na cały etat i nie znikam z życia towarzyskiego. Wiecie ile osób, z bliskich, które o chorobie wiedzą pytają od czasu do czasu jak się czuję? Jeśli jestem w stanie policzyć, to chyba znaczy, że mało. Czasem podczas rozmowy mam wrażenie, że skoro nie jestem po chemioterapii i mam włosy, to dla innych jestem zdrowa. Do tego stopnia, że potrafię usłyszeć: Ej, dobrze wyglądasz! To świetnie, bo ja to mam problem! U mnie w pracy… I ja się bardzo cieszę, że dobrze wyglądam, bo dobrze się czuję. Ale usłyszeć takie coś w dniu diagnozy, w dniu operacji i w trakcie leczenia jodem radioaktywnym – to jest słabe. I smutne. Tu nawet nie trzeba mieć dużych pokładów empatii, ale odrobinę przyzwoitości. I jak to mówi mój brat, troszkę pomyślunku. A jeśli tak robisz, bo chcesz chorego zagadać i zbagatelizować problem, bo mówienie o nim jest mało komfortowe dla Ciebie, pomyśl, jak mało komfortowe jest właśnie dla chorego.

Daj ramię, wypłaczę się!
Druga rzecz, z jaką trzeba się zmierzyć to pozwolenie choremu na wyrażanie emocji – nie każdy jest gotowy na siedzenie w ciszy, na przytulenie i pozwolenie się wypłakać. Ale jeśli chory wybrał właśnie Ciebie i to przed Tobą pozwala sobie na słabość, na płacz, na powiedzenie głośno o swoich lękach – jesteś dla niego ważny. Inni są bardziej nerwowi, zestresowani, nawet błahe sytuacje doprowadzają ich do płaczu, szukają ujścia emocji. Każdy reaguje inaczej. Nie denerwuj się na chorego, pamiętaj, że on nie robi tego celowo – on po prostu czasem nie wie, jak poradzić sobie z tym, co go spotkało. Nie dokładaj mu swoich wyrzutów, nie obwiniaj go o to, że znów ma zły humor, nie wymagaj – daj mu czas, spokój i wsparcie. A obrażanie się, wypominanie i denerwowanie się na niego z byle powodu nie pomaga – to pogarsza jego stan. Pozwól mu na chwilę nicnierobienia, odetchnięcia, płaczu i… regeneracji. Diagnoza „rak”, „nowotwór złośliwy” bardzo obciąża psychikę. Nawet jeśli chory stara się żyć normalnie, uśmiecha się i w pełni korzysta z życia, on ma w głowie to, że musi pokonać chorobę. I ma prawo do chwili słabości.

Tylko nie mów: Powiedz mi, jak będziesz potrzebować pomocy 
Dlaczego? Bo ludzie nie lubią prosić. Tak już jesteśmy skonstruowani, że nie chcemy innym robić kłopotu, nie chcemy go zarzucać własnymi problemami. Tak mam ja. Ale ja jestem i byłam w pełni sprawna fizycznie, nie byłam tak bardzo osłabiona leczeniem, choć w pierwszych dniach po operacji wsparcie i pomoc najbliższych była nieoceniona! Nawet przy wieszaniu prania. Jeśli idziesz w odwiedziny do chorego, przygotuj mu coś, co lubi jeść, upiecz jego ulubione ciasto i razem zjedzcie je do kawy. Zaproponuj wyjazd do kina, pójście na spacer. Dowieź filmy, kiedy nie ma siły wstać na spacer. Zrób coś, co pozwoli mu się lepiej poczuć. Ty też poczujesz się lepiej, uwierz mi. Jeśli chcesz pytać, pytaj konkretnie: Jest coś, co mogę dla Ciebie zrobić? Co konkretnego? Zrobić Ci zakupy? Pomóc z pracą?

I najważniejsze – nie oczekuj od razu informacji zwrotnej.
Jak to – zapytasz? Mam mówić, a on może mi nie odpowiadać? Chory może zapomnieć, może odpisać za kilka dni, tydzień lub jeszcze później. Ale to nie znaczy, że nie myśli o Tobie. Ja stosuję taką zasadę, że po badaniach czy wizycie u lekarza, wysyłam bliskim sms’a z informacją, co u mnie. Wiem, że się martwią, że chcą dla mnie jak najlepiej, wiem też, że mają tyle swoich obowiązków, że nie wymagam od nich pamiętania o moich datach kontroli lekarskich. Dlatego wysyłam im taką informację. I dobrze się z tym czuję.

Choroba niszczy relacje
Chcę Wam jeszcze o czymś powiedzieć. O czymś, co najpierw sprawiało mi ból. Później przestałam się gniewać. Zrozumiałam. Jest wiele osób, które nie potrafią poradzić sobie z czyjąś chorobą. Tak, po prostu nie wiedzą co zrobić, jak się zachować. Cała sytuacja ich przerasta. I kiedy Ty najbardziej potrzebujesz wsparcia, one się wolno i cicho oddalają. W końcu zrywają kontakt. A kiedy spotykacie się gdzieś przypadkiem, przywitają się, opowiedzą co u nich i znikną. Kilka moich znajomości tak się właśnie skończyło. Byłam na początku zła, było mi strasznie smutno. Dopiero później doszłam do tego, że nie każdy jest na tyle silny, żeby pomóc dźwigać drugiemu jego problem. I nie można mieć do nich o to pretensji. Trzeba pozwolić tej znajomości wygasnąć. Nic na siłę.

Co powiedzieć? A raczej czego nie mówić
Na koniec jeszcze kilka słów o tym, czego nie mówić chorym na raka. Pewnie to, co przeczytacie wyda Wam się śmieszne i pomyślicie: Jak ktoś może tak mówić? Ale tak mówią. Ja słyszałam chyba wszystko. I teraz tak: w trakcie leczenia wyglądałam tak samo jak przed, mam włosy, dobre samopoczucie i bardzo dobre rokowania. Zanim zaczniecie czytać dalej, wyobraźcie sobie kogoś po chemioterapii, chudego, bladego i przerażonego. Chcecie go jeszcze bardziej zdołować? Jeśli cokolwiek z tego, co napiszę niżej przyjdzie Wam do głowy – zapomnijcie o tym.

– Ewa też miała tego raka. Już trzeci rok jak nie żyje
Nie dołuj. Rak to nie wyrok. Takie historie dołują. Tu trzeba się zachować w myśl zasady, że jeśli nie ma się niczego dobrego do powiedzenia, to się milczy. Jedna moja ciocia jak się dowiedziała, że miałam operację, zadzwoniła do mojej mamy i powiedziała jej, że u nich właśnie jedna dziewczyna na to zmarła. Tak, jakby mojej mamie miało to pomóc.

– A trzeba było tyle palić?
A trzeba było się urodzić wtedy, jak był wybuch w Czarnobylu? A teraz masz tego konsekwencje! Choremu nie trzeba dokładać. Nie musisz go żałować. Możesz po prostu nic nie mówić i nie przychodzić. On już ma wystarczające obciążenie psychiczne.

– E tam, będzie dobrze!
Skąd wiesz? Zawsze kiedy to słyszałam, wkurzało mnie to. Chciałam zapytać: Obiecujesz?

– Wiem, co czujesz
Nie wiesz.

– A serio potrzebujesz tej chemii? Czytałam ostatnio, że lepiej skorzystać z medycyny naturalnej
Też to słyszałam. Odkwaszaj organizm, jedz pestki moreli i pij czystek – wyleczysz raka. Nie, nie i jeszcze raz nie! Nie dawaj porad, nie jesteś lekarzem, nie znasz się. Nie doradzaj! Owszem, powiedz, że na wzmocnienie warto pić sok z marchewki, ale jako UZUPEŁNIENIE terapii.

Rak to nie wyrok. To pierwsza rzecz, jaką mam ochotę powtarzać zawsze, kiedy ktoś chowa żywcem znajomego, który zachorował na nowotwór. Może jeszcze kilkadziesiąt lat temu tak było, dzisiaj tak nie jest. Medycyna zrobiła ogromny postęp i dzisiaj naprawdę oferuje chorym pacjentom ogromne wsparcie i… możliwość całkowitego wyleczenia.

Dlatego jeśli chcesz pomóc, bądź. Trzymaj za rękę. Śmiej się i przytulaj.

foto. Piotr Duda

  • Pięknie napisany tekst. A te osoby, które odeszły od Ciebie nie były warte Twojej znajomości ❤. Ściskam Cię wirtualnie ❤

    • Kasia, na ich miejsce przyszły nowe 🙂 Pozdrawiam :*

  • Katarzyna Janezka Giordano

    Witaj, jestem mamą trojki dzieciaków , chora na raka . Tule Cię mocno i wierzę , że wszystkie będzie dobrze !! Jeszcze jedno zdanie które doprowadza mnie do szału kiedy ktoś słyszy ze mam raka , a mianowicie , że jest mi przykro …. nie cierpię jak ktoś tak do mnie mówi , bo wydaje mi się ze jest mu żal ze to przez niego się po chorowała i się nade mną lituje! ! My nie potrzebujemy litości! ! Potrzebujemy tak zwyczajnego ciepła , radości i zwykłego objęcia. Trzymaj się ciepło !!!

    • Ja już swoją walkę wygrałam 💙 Ściskam Cię mocno i przesyłam dużo ciepła, bądź silna – walcz!

  • Mirosław Sznajder

    Miałem nowotwór złośliwy, póki co już cztery lata… Warto wiedzieć jak rozmawiać z chorym, oto moje refleksje https://turystykaizdrowie.wordpress.com/2016/11/16/rozmowa-z-chorym/

    • Gratuluję 💙 !!! Wspaniałe wieści!! Zmykam czytać!

  • Agnieszka Przesmycka
  • Magda Dziurkiewicz

    Ujęła Pani dokładnie wszystko to co sama chciałabym powiedzieć. Tydzień temu po 5 m-cach chemii dowiedziałam się że mój guz na piersi zniknął. Teraz czeka mnie jeszcze mastektomia i zapominam o chorobie (oczywiście z pełną kontrolą do końca życia). Włosy, wypadły – trudno, rzęsy i brwi też prawie całkiem poleciały – ale dla niektórych znajomych „świetnie wyglądam”. Teraz jestem już na takim etapie że tylko się uśmiecham jak to słyszę. Najbardziej boli mnie to o czym Pani napisała w kwestii bliskich, którzy nawet nie zadzwonią zapytać co u mnie. A chciałabym się podzielić tym że jestem już zdrowa, że pokonałam raka. Ale cóż to że się boją, to szczera prawda i musimy to zaakceptować. Pozdrawiam

    • WoW! Gratulacje ogromne! Ściskam na odległość! Wiesz Magda, ja spotkałam się już z czymś takim, że ktoś powiedział mi – Czym się martwisz, przecież rak tarczycy to nie taki straszny rak!
      I wtedy tak jak piszesz – Uśmiecham się i życzę tej drugiej osobie dużo zdrowia! Teraz, kiedy jestem po wszystkim, jest dużo łatwiej reagować na takie komentarze – sama pewnie doskonale o tym wiesz! Kochana – dużo siły Ci życzę i pięknego, nowego życia <3

  • Bardzo dobry tekst. Dziękujemy i gratulujemy. Ma Pani racje – subiektywne przekonanie opiekunów o potrzebach chorego może być złudne i nietrafne. Należy też pamiętać, że poświęcanie się ponad siły nie służy długoterminowo dobrej opiece. Podobnie jak obiecywanie choremu rzeczy niemożliwych. Warto włączać do pomocy innych – przyjaciół, dalszą rodzinę i wolontariuszy. Ta wspomagająca grupa zachowuje większy dystans, dzięki czemu może służyć zdrowym rozsądkiem. Zapraszamy do nas: https://www.zwrotnikraka.pl pozdrawiamy ciepło!

    • Dziękuję! Znam Wasz portal i cieszę się, że są tak fajne miejsca w sieci, gdzie chory można znaleźć REALNE wsparcie – to niesamowicie ważne! Dobrze, że jesteście!