Dlaczego piszę o chorobie?

Dlaczego piszę o chorobie?

Przez pierwsze pół roku prowadzenia bloga nie pisałam o swojej chorobie. Blog był moją odskocznią od tego, co się dzieje w moim życiu. Jednak w pewnym momencie zdałam sobie sprawę, że choroba jest też częścią mojego życia i ciężko zachować autentyczność i prawdziwość bloga, kiedy pomija się element, dzięki któremu dzisiaj jestem taka, jaka jestem. Bałam się pisać o raku. Kiedy powstał pierwszy tekst, zrozumiałam, jak bardzo on był potrzebny. I mi i Wam.

Rak to nie wyrok
O raku trzeba mówić. Będę to powtarzała do znudzenia. W dzisiejszych czasach rak to nie wyrok. Po chorych często nie widać, że zmagają się z ciężką chorobą. Bo nie każdego raka leczy się chemioterapią, po której mogą wypaść włosy, jest się bladym i bardzo słabym. Są takie, jak rak tarczycy, którego leczy się jodem radioaktywnym i wycięciem tarczycy. To rak, który ma bardzo dobre rokowania. Ale to wciąż rak. Nowotwór złośliwy, który robi przerzuty. Już sama diagnoza jest szokiem dla chorego i dla jego bliskich. Wtedy też zaczynają się pytania „Co dalej?” i szukanie odpowiedzi. I pierwsze co, szukamy jej w Internecie.

Co mnie czeka?
Codziennie ktoś wchodzi na mojego bloga i szuka informacji na temat raka tarczycy. Robi to samo, co ja robiłam rok temu. Tylko, że ja wtedy nie znalazłam potrzebnych mi informacji. Bałam się, nie wiedziałam co mnie czeka, nie wiedziałam, jak się przygotować. Nie miałam pojęcia o tym, jak wygląda leczenie jodem radioaktywnym, jak się po nim będę czuła, czy będę mogła mieć jeszcze dzieci. Znalazłam rozmowy na forach i informatory szpitalne. Same suche fakty lub przepisane z gazet formułki. Zdarzały się też typowo medyczne artykuły ze statystykami przeżywalności. Wow! Cieszyłam się, że przeżywalność pierwszych pięciu lat od diagnozy jest taka duża. Ale co dalej? To było dla mnie za mało. Brakowało mi opisu tego, jak wygląda leczenie od A do Z. Jak ktoś radził sobie z problemem, jaki miał patent na skutki uboczne, jak wyglądała jego droga do zdrowia. Zastanawiało mnie, dlaczego o tym się nie pisze i nie mówi! A jeśli już, to czemu tak mało!? Przecież to jest niezbędne dla kogoś, kto właśnie dowiedział się, że ma raka tarczycy. I jeśli jeszcze ktoś trafi na takiego lekarza jak ja, który ma dla pacjenta czas, odpowiada na wszystkie pytania, odpisuje na sms’y i zawsze wyczerpuje temat do końca – super. Ale wiemy, że tacy lekarze nie zawsze się trafiają.

Rozwiewanie wątpliwości
To co piszę jest ważne dla chorych, ale i dla ich rodzin. Ktoś, kto wcześniej nie spotkał się z taką chorobą nie ma pojęcia, jak wygląda leczenie, jak pomóc choremu i jakie są rokowania. A w raku tarczycy rokowania są bardzo dobre! Nie musicie wszystkiego wiedzieć. Ważne, żebyście mieli gdzie szukać odpowiedzi. Operacja tarczycy wiąże się z ryzykiem uszkodzenia strun głosowych (nerwu) i kłopotów z głosem. I o ile sama operacja nie budzi tyle wątpliwości, o tyle leczenie jodem radioaktywnym już tak. I tu MACIE PRAWO nie wiedzieć. Bo słowo „radioaktyny” kojarzy się od razu groźnie i źle, niebezpiecznie. Dochodzi do tego, że ludzie nie chcą spotykać się z chorym po zakończeniu kwarantanny, bo boją się, że promieniowanie zrobi im krzywdę, ani nie chcą przebywać w pomieszczeniu, w którym kiedyś był chory. I to jest powód, dla którego trzeba mówić o tym, jak takie leczenie wygląda. Lepiej się dowiedzieć wcześniej niż traktować chorego jak trędowatego – on ma wystarczająco dużo stresów i problemów, żeby jeszcze mu dokładać kolejnych.

Wsparcie dla chorych i rodziny
Choroba nowotworowa nie dotyczy tylko jednej osoby. Ona dotyka całej rodziny, bliskich i znajomych. Osób, które nie wiedzą, jak pomóc, jak się zachować. Poradzenie sobie z fizyczną stroną choroby, z leczeniem, skutkami ubocznymi, złym samopoczucie to jedno. I wcale nie to jest najtrudniejsze. Najtrudniejsze, to zapanować nad psychiką. Wytłumaczyć sobie samemu, że to choroba, którą się leczy i MOŻNA ją wyleczyć. I być zdrowym. Potrzeba mnóstwo siły, żeby stanąć na nogi i podjąć walkę. Trudną walkę. Bez wsparcia rodziny i bliskich jest ciężko. Najtrudniejsze w raku tarczycy jest to, że skoro wygląda się zdrowo, ma się włosy i siłę, żeby ugotować obiad i pójść do pracy, ludzie traktują ją jako nic takiego. Nie mają pojęcia, co się dzieje w głowie chorego, nie mają pojęcia jaką walkę on toczy każdego dnia. Nie mają pojęcia, jakim obciążeniem psychicznym jest choroba nowotworowa. Bagatelizowanie choroby jest tak samo smutne, jak nadmierne współczucie i grzebanie chorego żywcem – w końcu to rak, umrzesz. I właśnie to jest powód, dla którego tyle miejsca na blogu poświęcam chorobie. Żeby uświadomić, że można z tym wygrać. Żeby pokazać, jak rozmawiać z chorym, jak starać się mu pomóc, co robić, żeby było mu lżej.

Badaj się!
Profilaktyka jest niesamowicie ważna. U mnie choroba wyszła przypadkiem, w trakcie rutynowych badań. Tarczyca funkcjonowała dobrze, wyniki krwi były dobre. Dopiero USG wykazało dwa guzki. Pamiętajcie o tym! Wizyta u endokrynologa jest kompletna tylko wtedy, kiedy zrobicie badanie krwi i USG. Choroby tarczycy są w dzisiejszych czasach plagą! Co druga kobieta, z którą rozmawiam ma kłopoty z tarczycą lub miała je w ciąży. Warto pójść do lekarza głównie po to, żeby się przekonać, że jest się zdrowym. Dlatego co jakiś czas na blogu pojawiają się i będą się pojawiały teksty o chorobach tarczycy. O tym trzeba mówić, bo to się leczy. I z tym można żyć. Bardzo dobrze żyć!

Znajdź siłę
Kiedyś rak kojarzył mi się tak jak i pewnie większości z Was z chorobą nieuleczalną. Osoba zmagająca się z chorobą onkologiczną była dla mnie chuda, blada, bez siły. Przyznaję, tak było. Są różne rodzaje raków i różne sposoby leczenia ich. Rak tarczycy pozwala w większości przypadków na normalne funkcjonowanie – potrzeba jednak wcześniej dużo siły, żeby poukładać sobie wszystko w głowie i uwierzyć, że chorobę można pokonać. Jeśli zrobi się ten mały, a zarazem największy krok, leczenie będzie łatwiejsze. Pozytywne nastawienie i wiara w to, że się uda pomaga. To nie są głupie hasełka powtarzane przez osoby, które nie znają życia. To coś, co pomogło mi poradzić sobie z walką, co pomogło moim znajomym i osobom, które są na początku drogi.

Możesz więcej. Dużo więcej
Choroba uczy pokory. To taki moment, w którym zaczynasz doceniać to, że możesz samodzielnie wstać z łóżka, zrobić sobie i mężowi kawę. Że możesz usmażyć sobie na śniadanie naleśniki i masz siłę odkręcić słoiczek z dżemem. Że możesz podnieść dziecko i zrobić mu karuzelę. To taki moment, w którym wiesz, że największym Twoim szczęściem jest rodzina, którą masz wokół i jej wsparcie i zdrowie. Bo jak masz zdrowie i wsparcie, masz wszystko. Praca jak nie ta, to inna. Jeśli jesteś zdrowy, poradzisz sobie! Odkąd zachorowałam, zaczęłam iść w kierunku tego, co zawsze chciałam robić. Wiem, że życie jest kruche i nie warto go przespać. Doceniam bardziej, żyję bardziej, kocham bardziej. I dzisiaj się cieszę, że zrezygnowałam z pogoni za karierą, że byłam obecna w najważniejszych momentach życia mojego dziecka, że mam czas dla moich przyjaciół. Że jak mam naczynia w zlewie, to znaczy, że zrobiłam fantastyczny dwudaniowy obiad, że jak mam co trzy dni stertę do prasowania to znaczy, że mam za co kupić ubrania i wszyscy chodzimy w czystych rzeczach. Że jak narzekam, że znów trzeba auto umyć, to znaczy, że mamy za co paliwo kupić i często wyjeżdżamy. Że jak mam bałagan wieczorem w pokoju to znaczy, że moje dziecko świetnie się bawiło. I mi się nadal zdarza narzekać, bo kto tego nie robi! Ale staram się na tym nie skupiać. A kiedy ktoś mi mówi: „Masz możliwość, żeby się bawić. Nie masz kredytu, nie musisz pracować. Siedzisz z dzieckiem w domu i nic nie robisz. Mąż na Ciebie robi, fajnie masz. Kiedyś zobaczysz, że życie nie jest takie kolorowe”. Wtedy się tylko uśmiecham i życzę dużo zdrowia i radości. I to chcę Wam tutaj pokazać – że życie jest tu i teraz. Że każdy ma inną historię i że nie warto oceniać.

A kiedy siadam wieczorem do komputera i czytam Wasze wiadomości, kiedy po kilku tygodniach ktoś mi pisze, że jest już po operacji i jest dobrze, kiedy dostaję dziesiątki wiadomości, w których dziękujecie za wsparcie i kiedy piszecie, że już się nie boicie – wtedy wiem, że to co robię ma sens. Dziękuję Wam za zaufanie i cieszę się, że macie odwagę dzielić się swoimi historiami. Czasem łatwiej pogadać z kimś obcym, wyżalić się, a na końcu pośmiać i umówić się po leczeniu na wspólną kawę!

Dlatego warto dzielić się swoim doświadczeniem i wspierać innych w walce, tym bardziej kiedy wiemy, że ta walka jest do wygrania. Ja pracuję, wychowuję dziecko, ogarniam dom, gotuję, leczę się, spotykam się z przyjaciółmi, jeżdżę na wakacje, chodzę z mężem na randki, spełniam marzenia, uczę się nowych rzeczy. I pokazując Wam codzienne życie, z humorem, huśtawką emocji i dużą dawką pozytywnej energii mówię Wam – Hej! Dasz radę! Nie musisz zachorować, żeby w końcu zacząć żyć pełnią życia! Zrób to już dziś!

Foto. Paulina Młynarska

  • To niezwykle ważne co nam dzisiaj pokazałaś. Bo oprócz wartościowego artykułu pełnego Twoich przemyśleń dałaś nam też… obraz Ciebie – silnej kobiety, która bierze tego byka za rogi i rozprawi się z nim bez nadmiernej ilości słów skargi. Dajesz siłę, motywację, ale i przykład jak sobie radzić z godnością i odwagą z chorobą. Pisz i tłumacz, jak sama zauważyłaś jest mnóstwo osób, które potrzebują takich wpisów jak Twój.

    Ściskam gorąco, powodzenia życzę :*

    • Dziękuję Agata 🙂 Pewnie tak samo jak mi nie jest łatwo pisać o pewnych sprawach, tak samo i Tobie – ale trzeba to robić, żeby pokazać innym, że z pewnymi przeciwnościami losu można żyć tak, jak się chce! 🙂

  • Magdalena Kocikowska

    Super i jak dobrze to znam 🙂 kiedyś tez się zatrzymałam na chwilę, a potem już nie stałam i do dziś robię to, co lubię najbardziej 🙂 Jestem z najbliższymi!

    • <3 Najważniejsze, to wyciągać lekcję z wszystkiego, co nas spotyka 🙂 Wszystkiego dobrego!